Une soirée pour mieux connaître les maladies rares

Le 12 mars 2024 de 18:45 à 21:30

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, l'équipe Mitolab (Unité Mitovasc), la filière de santé AnDDI-Rares, la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) et Terre des Sciences se mobilisent pour un événement autour des maladies rares, en partenariat avec le CHU et l'Université d'Angers.

Pour la 17^e édition de la Journée internationale des maladies rares,  l’équipe Mitolab du laboratoire Mitovasc (Université d’Angers, Inserm, CNRS), la filière de santé AnDDI-rares, la plateforme régionale PRIOR et l’association angevine de culture scientifique Terre des sciences organisent une soirée ouverte à toutes et tous, afin d’informer et sensibiliser sur ces pathologies qui concernent entre 3 et 4 millions de Français.

L’événement débutera à 18h45, dans l’amphithéâtre Larrey du CHU d’Angers. Au programme :

Atelier pratique "diagnostic génétique," de 18h45 à 19h45


Incarnez un médecin généticien et réalisez un diagnostic génétique avec l’École de l’ADN. L’occasion d’en apprendre un peu plus sur l’ADN et les maladies génétiques.

→ Sur inscription gratuite (jusqu’au 8 mars), via ce lien

Nos partages d'expérience, de 20h à 21h30


Venez échanger avec les médecins, chercheurs, patients et leur famille et un philosophe, sur l’annonce du diagnostic d’une maladie rare lors de la grossesse ou à la naissance de l’enfant, l’accompagnement médical des parents. Peut-on déceler une maladie rare chez un enfant avant sa naissance ? Comment annoncer un diagnostic de maladie rare chez le nouveau-né aux parents ? Quel accompagnement des couples envisage-t-on en ce cas ?

Les échanges seront introduits par le Pr. Christophe Verny, président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur du Centre de référence des maladies neurogénétiques. Intervenants :

• Dr. Estelle COLIN, généticienne au CHU Angers ;
• Dr. Guy LENAERS, directeur de l’unité mixte de recherche Mitovasc ( Inserm/CNRS/Université et CHU d'Angers) ;
• Dr. Olivier BARIS, chargé de recherche CNRS, laboratoire Mitovasc
 ;
• Aurélien DUTIER, philosophe, chargé de mission à l’Espace de Réflexion Éthique des Pays de la Loire (EREPL) ;
• Des patients et familles de patients.

→ Sur inscription gratuite, via ce lien